Durante o distanciamento social por conta das medidas de enfrentamento ao Covid19, mais uma vez o Instituto Vidas Raras fez toda diferença na vida de seus assistidos auxiliando e instruindo a busca por infusão medicamentosa domiciliar.
Se o vírus foi e ainda é uma ameaça a todos, o é ainda mais aos portadores de doenças raras, que integram o grupo de risco, e deparavam-se com a impossibilidade de ir aos hospitais e clínicas para evitar exposição ainda maior ao contágio.
Doença rara é aquele que afeta 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras. 75% delas afetam crianças. 80% tem origem genética.
O Vidas Raras, que conta com a atuação da incansável e batalhadora Regina Próspero, existe desde e tem como principais atividades:
✓ Ajudar na qualidade de vida das pessoas acometidas por uma doença rara.
✓ Melhorar o diagnóstico no Brasil.
✓ Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional.
✓ Despertar a sociedade para o problema.
✓ Fornecer informações atualizadas sobre doenças raras para a população, familiares e profissionais.
✓ Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina.
✓ Intensificar parcerias institucionais.
✓ Incentivar parcerias entre serviços de saúde e profissionais envolvidos na prevenção do diagnóstico e tratamento de doenças raras;
✓ Cobrar apoio institucional do governo.
✓ Promover e apoiar a realização de congressos, cursos, simpósios e outros eventos que aborde saúde e doenças raras;
✓ Fornecer suporte os portadores de doenças e seus familiares, por meio da divulgação de informações.
✓ Aconselhamento e apoio jurídico;
✓ Promover e fomentar ações de educação para cidadania inclusive por meio de publicações
✓ Promover o voluntariado.
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Fiz uma live recentemente com a Regina, que está disponível no IGTV do meu perfil no Instagram (@valeriacalenteadvogada), e mais uma vez fiquei emocionada com a história de vida dessa mulher, do marido a que se refere carinhosamente como Niltão, e do seu filho Dudu Prospero, todos exemplo de força e determinação.
O Instituto Vidas Raras, fundado em 5 de julho de 2001, com sede na Cidade de Guarulhos, é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
Regina teve dois filhos portadores de Mucopolissacaridose, o filho mais velho Niltinho, acometido por um tipo mais grave, faleceu ainda na primeira infância; e Dudu, o segundo filho, em um exemplo de superação, concluiu dois cursos superiores e obteve aprovação em concurso público, mudou-se para o interior do Estado, vivendo longe dos pais por um período e conquistou sua independência em todos os aspectos.
O Vidas Raras tem sua sede na Rua Conego Valadão em Guarulhos e auxilia pessoas em todo território nacional, mantendo parceria com outras organizações criando uma teia de solidariedade e apoio.
Doações de alimentos, itens de higiene e fraldas são bem vindos e beneficiam muitas pessoas em situação de vulnerabilidade.