Durante o distanciamento social por conta das medidas de enfrentamento ao Covid19, mais uma vez o Instituto Vidas Raras fez toda diferença na vida de seus assistidos auxiliando e instruindo a busca por infusão medicamentosa domiciliar.
Se o vírus foi e ainda é uma ameaça a todos, o é ainda mais aos portadores de doenças raras, que integram o grupo de risco, e deparavam-se com a impossibilidade de ir aos hospitais e clínicas para evitar exposição ainda maior ao contágio.
Doença rara é aquele que afeta 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras. 75% delas afetam crianças. 80% tem origem genética.
O Vidas Raras, que conta com a atuação da incansável e batalhadora Regina Próspero, existe desde e tem como principais atividades:
✓ Ajudar na qualidade de vida das pessoas acometidas por uma doença rara.
✓ Melhorar o diagnóstico no Brasil.
✓ Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional.
✓ Despertar a sociedade para o problema.
✓ Fornecer informações atualizadas sobre doenças raras para a população, familiares e profissionais.
✓ Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina.
✓ Intensificar parcerias institucionais.
✓ Incentivar parcerias entre serviços de saúde e profissionais envolvidos na prevenção do diagnóstico e tratamento de doenças raras;
✓ Cobrar apoio institucional do governo.
✓ Promover e apoiar a realização de congressos, cursos, simpósios e outros eventos que aborde saúde e doenças raras;
✓ Fornecer suporte os portadores de doenças e seus familiares, por meio da divulgação de informações.
✓ Aconselhamento e apoio jurídico;
✓ Promover e fomentar ações de educação para cidadania inclusive por meio de publicações
✓ Promover o voluntariado.
Fiz uma live recentemente com a Regina, que está disponível no IGTV do meu perfil no Instagram (@valeriacalenteadvogada), e mais uma vez fiquei emocionada com a história de vida dessa mulher, do marido a que se refere carinhosamente como Niltão, e do seu filho Dudu Prospero, todos exemplo de força e determinação.
O Instituto Vidas Raras, fundado em 5 de julho de 2001, com sede na Cidade de Guarulhos, é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
Regina teve dois filhos portadores de Mucopolissacaridose, o filho mais velho Niltinho, acometido por um tipo mais grave, faleceu ainda na primeira infância; e Dudu, o segundo filho, em um exemplo de superação, concluiu dois cursos superiores e obteve aprovação em concurso público, mudou-se para o interior do Estado, vivendo longe dos pais por um período e conquistou sua independência em todos os aspectos.
O Vidas Raras tem sua sede na Rua Conego Valadão em Guarulhos e auxilia pessoas em todo território nacional, mantendo parceria com outras organizações criando uma teia de solidariedade e apoio.
Doações de alimentos, itens de higiene e fraldas são bem vindos e beneficiam muitas pessoas em situação de vulnerabilidade.
Em julgamento finalizado na última quarta-feira (8/6), a Segunda Seção do Superior Tribunal de Justiça (STJ) entendeu ser taxativo, em regra, o rol de procedimentos e eventos estabelecido pela Agência Nacional de Saúde (ANS), não estando as operadoras de saúde obrigadas a cobrirem tratamentos não previstos na lista.
Senadores da base do governo e da oposição se uniram contra a decisão do STJ; eles defendem que a lista da ANS seja exemplificativa, e não taxativa | Foto: Roque de Sá/Agência Senado
Contudo, o colegiado fixou parâmetros para que, em situações excepcionais, os planos custeiem procedimentos não previstos na lista, a exemplo de terapias com recomendação médica, sem substituto terapêutico no rol, e que tenham comprovação de órgãos técnicos e aprovação de instituições que regulam o setor.
Por maioria de votos, a seção definiu as seguintes teses:
1. O rol de procedimentos e eventos em saúde suplementar é, em regra, taxativo;
2. A operadora de plano ou seguro de saúde não é obrigada a arcar com tratamento não constante do rol da ANS se existe, para a cura do paciente, outro procedimento eficaz, efetivo e seguro já incorporado ao rol;
3. É possível a contratação de cobertura ampliada ou a negociação de aditivo contratual para a cobertura de procedimento extra rol;
4. Não havendo substituto terapêutico ou esgotados os procedimentos do rol da ANS, pode haver, a título excepcional, a cobertura do tratamento indicado pelo médico assistente, desde que
(I) não tenha sido indeferido expressamente, pela ANS, a incorporação do procedimento ao rol da saúde suplementar;
(II) haja comprovação da eficácia do tratamento à luz da medicina baseada em evidências;
(III) haja recomendações de órgãos técnicos de renome nacionais (como Conitec e Natjus) e estrangeiros; e
(IV) seja realizado, quando possível, o diálogo interinstitucional do magistrado com entes ou pessoas com expertise técnica na área da saúde, incluída a Comissão de Atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde Suplementar, sem deslocamento da competência do julgamento do feito para a Justiça Federal, ante a ilegitimidade passiva ad causam da ANS.
Votaram a favor do rol taxativo os Ministros:
Luis Felipe Salomão,
Villas Bôas Cueva,
Raul Araújo,
Isabel Gallotti,
Marco Buzzi e
Marco Aurélio Bellizze.
Ficaram vencidos os Ministros para os quais o rol da ANS teria caráter meramente exemplificativo:
Nancy Andrighi,
Paulo de Tarso Sanseverino
Moura Ribeiro.
Com base nas balizas estabelecidas no julgamento, a Segunda Seção entendeu:
– No EREsp 1.886.929, que o plano de saúde é obrigado a custear tratamento não contido no rol para um paciente com diagnóstico de esquizofrenia, e,
– No EREsp 1.889.704, que a operadora deve cobrir tratamento para uma pessoa com transtorno do espectro autista, porque a ANS já reconhecia a terapia ABA como contemplada nas sessões de psicoterapia do rol de saúde suplementar.
Em voto inicialmente apresentado no dia 16 de setembro do ano passado, e aditado no dia 23 de fevereiro deste ano, o ministro Luis Felipe Salomão defendeu que a taxatividade do rol da ANS é fundamental para o funcionamento adequado do sistema de saúde suplementar, garantindo proteção, inclusive, para os beneficiários – os quais poderiam ser prejudicados caso os planos tivessem de arcar indiscriminadamente com ordens judiciais para a cobertura de procedimentos fora da lista da autarquia.
Também de acordo com o relator, o respeito à lista garante que a introdução de novos fármacos seja precedida de avaliação criteriosa da ANS, especialmente em relação à eficácia dos tratamentos e à adoção de novas tecnologias em saúde.
Ainda que a lista seja taxativa, Salomão salientou que, em diversas situações, é possível ao Judiciário determinar que o plano garanta ao beneficiário a cobertura de procedimento não previsto pela agência reguladora, a depender de critérios técnicos e da demonstração da necessidade e da pertinência do tratamento.
Salomão também reforçou que, em nenhum outro país do mundo, há lista aberta de procedimentos e eventos em saúde de cobertura obrigatória pelos planos privados pelo sistema público. Ele lembrou, ainda, que a lista da ANS é elaborada com base em profundo estudo técnico, sendo vedado ao Judiciário, de forma discricionária, substituir a administração no exercício de sua função regulatória.
Aqui temos que observar que a ANS reduziu prazo de atualização periódica do rol para seis meses.
Em seu voto-vista, ao apresentar parâmetros para que a taxatividade do rol seja excepcionalmente mitigada, o ministro Villas Bôas Cueva lembrou que a ANS, ao elaborar a lista, deve considerar que a assistência suplementar à saúde compreende todas as ações necessárias para a prevenção da doença e a recuperação, manutenção e reabilitação física, mental e psicológica do paciente, observados os termos da lei e o contrato firmado entre as partes.
Segundo o ministro, a agência reguladora define o rol a partir de sucessivos ciclos de atualização, em prazo que foi reduzido de dois anos para seis meses. Para essa atualização, apontou, são levadas em consideração análise técnicas e de impacto orçamentário, além de receber sugestões de órgãos públicos e da sociedade civil.
“O que consta no rol da ANS – atualizado periodicamente, com auxílio técnico e participação social e dos demais atores do setor –, são procedimentos mínimos obrigatórios para tratar doenças catalogadas pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e que devem, necessariamente, ser oferecidos pelas operadoras de planos de saúde. Todavia, essas são exigências mínimas obrigatórias, não sendo vedada a contratação de coberturas ampliadas“, afirmou.
Para o magistrado, o modelo de saúde suplementar adotado pela legislação brasileira é de um rol taxativo mínimo, devendo o consumidor ser esclarecido dessa limitação em todas as fases da contratação e da execução dos serviços para, assim, decidir entre as opções disponíveis no mercado.
Entretanto, o ministro Cueva apontou que essa posição não deve ser considerada absoluta. Ele destacou que a atividade administrativa regulatória é sujeita ao controle do Judiciário, a quem compete combater eventuais abusos, arbitrariedades e ilegalidades no setor.
“Desse modo, o Judiciário não pode ser conivente com eventuais ineficiências da ANS, devendo compatibilizar, em casos específicos, os diversos interesses contrapostos: operadora e usuário desassistido, saúde de alguns e saúde de outros (mutualidade), vigilância em saúde suplementar e atendimento integral a beneficiários doentes“, completou o ministro.
A disputa de consumidores e beneficiários com as operadoras de planos de saúde avança para outras duas frentes: constitucional e legislativa.
Em 2021, a ANS editou uma resolução normativa para definir o rol como taxativo
No Supremo Tribunal Federal, a discussão será a constitucionalidade dos trechos da Lei dos Planos de Saúde (Lei 9.656/1998) que permitem a interpretação pela taxatividade do rol. No Congresso, há a possibilidade de positivar na legislação o caráter exemplificativo da lista de referência básica preparada pela ANS.
O Supremo Tribunal Federal já tem ao menos uma ação para tratar do tema. A ADI 7.088 foi ajuizada em março pela Associação Brasileira de Proteção aos Consumidores de Planos e Sistema de Saúde (Saúde Brasil) e distribuída ao ministro Luís Roberto Barroso.
A entidade aponta a inconstitucionalidade dos artigos parágrafos 4º, 7º e 8º do artigo 10 da Lei 9.656/1998, que foram recentemente alterados pela Lei 14.307/22.
Ministro Luis Roberto Barroso é o relator da ADI que aborda causa da taxatividade do rol.
A petição inicial aponta ofensa à Constituição, na garantia de saúde a todos e na proteção conferida ao consumidor. “É límpida a inconstitucionalidade de qualquer norma que imponha prévia e genericamente a limitação de atendimentos em tantos ou quantos dias por ano ou excluindo estes ou aqueles procedimentos“, segundo a entidade.
O Partido Solidariedade também anunciou a intenção de ajuizar ação de descumprimento de preceito fundamental (ADPF) no Supremo, por entender que a interpretação do STJ sobre a taxatividade do rol transfere todo o risco e incerteza sobre os possíveis tratamentos para o consumidor, que é a parte vulnerável da relação.
Há, ainda, a hipótese de as partes envolvidas nos julgamentos dos embargos de divergência no STJ interporem recurso extraordinário ao STF. Nesse caso, será preciso esperar a publicação do acórdão e passar pelo crivo de admissibilidade feito pela vice-presidência do STJ.
Câmara dos Deputados tem dezenas de projetos de lei que propõem que o rol da ANS seja considerado exemplificativo
A discussão sobre o rol da ANS no Congresso não é nova e ganhou bastante relevância. A Câmara dos Deputados tem 20 projetos de leis apresentados apenas em 2022, absolutamente todos propondo a alteração da Lei dos Planos de Saúde para considerar a lista de referência como meramente exemplificativa.
“Prosseguindo o julgamento, após o voto-vista antecipado do Sr. Ministro Villas Bôas Cueva acompanhando o Sr. Ministro Relator com acréscimo de parâmetros e o aditamento ao voto da Sra. Ministra Nancy Andrighi mantendo a tese do rol exemplificativo, o Sr. Ministro Relator ajustou seu voto acolhendo as proposições trazidas pelo Sr. Ministro Villas Bôas Cueva, e a Segunda Seção, por maioria, nos termos do voto do Sr. Ministro Relator, estabeleceu a tese quanto à taxatividade, em regra, nos seguintes termos:
1 – O Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde Suplementar é, em regra, taxativo;
2 – A operadora de plano ou seguro de saúde não é obrigada a arcar com tratamento não constante do Rol da ANS se existe, para a cura do paciente, outro procedimento eficaz, efetivo e seguro já incorporado ao Rol;
3 – É possível a contratação de cobertura ampliada ou a negociação de aditivo contratual para a cobertura de procedimento extra Rol;
4 – Não havendo substituto terapêutico ou esgotados os procedimentos do rol da ANS, pode haver, a título excepcional, a cobertura do tratamento indicado pelo médico ou odontólogo assistente, desde que (I) não tenha sido indeferido expressamente, pela ANS, a incorporação do procedimento ao rol da saúde suplementar; (II) haja comprovação da eficácia do tratamento à luz da medicina baseada em evidências; (III) haja recomendações de órgãos técnicos de renome nacionais (como CONITEC e NATJUS) e estrangeiros; e (IV) seja realizado, quando possível, o diálogo interinstitucional do magistrado com entes ou pessoas com expertise técnica na área da saúde, incluída a Comissão de Atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde Suplementar, sem deslocamento da competência do julgamento do feito para a Justiça Federal, ante a ilegitimidade passiva ad causam da ANS.”
Tivemos acesso ao Acórdão da Corte Suprema di Cassazione Italiana, equivalente ao nosso Supremo Tribunal Federal, ao julgar recurso de advogado contra a tese da Grande Naturalização, que vinha sendo utilizada para negar o reconhecimento da cidadania ius sanguinis aos requerentes brasileiros.
O chamada Grande Naturalização partiu de um decreto do Governo Provisório da República do Brasil, de 1889, o Decreto 58 A, composto de 5 artigos, que tornava cidadão brasileiro todo estrangeiro residente no Brasil naquele momento.
Caso quisesse renunciar a nacionalidade brasileira e manter a sua nacionalidade de origem, o imigrante poderia manifestar sua vontade em um cartório, em um prazo de seis meses após a publicação do decreto.
Acontece que muitos imigrantes não tinham acesso fácil à informação, muito menos ao decreto que estava retirando seus direitos de cidadãos italianos. Ou seja, a possibilidade de manifestação até existia, mas definitivamente isso não chegava aos maiores interessados que muitas vezes sequer dominavam ainda o idioma português.
Isso significa que, além da nacionalidade brasileira ter sido imposta pelo Governo Provisório, a maioria dos imigrantes italianos nem ao menos soube que estava perdendo sua nacionalidade de origem ao se tornar, compulsoriamente, cidadão brasileiro.
A implicação disso é que para os processos ius sanguinis, nos quais o Dante Causa (antenato) se estabeleceu no Brasil no período de vigência do decreto, isto é, entre os anos de 1889 e 1891, e que os filhos tenham nascido em território brasileiro antes de 1912, ano da primeira lei ordinária italiana que tratou da dupla cidadania, seriam recusados, já que o Dante Causa seria considerado brasileiro a partir disso.
Isso daria ao decreto um poder superior ao da legislação italiana.
Em 1907, a Corte di Cassazione de Napoles considerou que a falta de uma manifestação de renúncia não provava que o italiano estava de acordo em ser naturalizado brasileiro, além disso, o decreto vinha de uma república ainda não reconhecida internacionalmente como legítima, o que seria o bastante para enterrar a questão, preservando a soberania da lei italiana sobre qualquer anulação de direitos de seus cidadãos por imposição de outras nações.
No entanto, em 2019 a questão da grande naturalização foi levantada pelo Ministero dell’Interno na tentativa de indeferir pedidos de cidadania italiana jus sanguinis via Tribunal de Roma.
Apesar de o tribunal ter rejeitado essa tese, o Ministero dell’Interno, representado pela Avvocatura dello Stato, continua apelando contra a decisão em novos processos de cidadania via judicial, o que acaba dando trabalho extra aos advogados representantes de requerentes do direito à cidadania italiana, nos mesmos tivemos que recorrer de algumas poucas decisões.
O julgado a que tivemos acesso joga uma pá de cal nesse assunto e traz uma verdadeira lição sobre os direitos de personalidade, sobre a cidadania italiana, sobre os limites jurisdicionais de cada Estado, e afasta que uma ficção jurídica, alienígena, quebre esse vínculo de sangue.
O ordenamento jurídico italiano, com relação à aquisição da cidadanis ius sanguinis segue praticamente inalterado, desde o código civil de 1865 até a lei 555/1912 e 91/1992.
A decisão garante que os descendentes de italianos que migraram para o Brasil possam requerer o reconhecimento da cidadania sem a sombra do fantasma da Grande Naturalização.
